L Etang de la Grenouille13 Révolutionnaire... ღ - ma_vie

JE VEUX LA VIVRE MA VIE...

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Wed, 31 Dec 2008 06:38:00 +0100

MEMBRES D'HONNEUR : THIBAUD VALERIAN

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Sat, 29 Nov 2008 12:53:00 +0100

Cher Thibaud,

Je te remercie d'avoir accepté d'être membre d'honneur de ma cause qui est les maladies orphelines rares.

Je voulais te dire : tu me consacres du temps, c'est le plus généreux de tous les cadeaux et je t'en suis très reconnaissante.

Ce sont toutes ces petites complicités, ces attentions discrètes qui façonne ma vie aujourd'hui .

Merci !

Bien à toi

Joëlle

UN ANGE QUI PASSE...

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Sat, 29 Nov 2008 12:41:00 +0100

Tu jures de rester sage
Tu jures de rester forte
De rester avec l'image
De Dieu qui a tort

Ce soir le ventre vide
Tu cacheras tes larmes
Ta mère, ton amour, ton guide
Cette nuit jettera les armes

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

Elle dit qu'il est trop tard
Elle ne parle qu'au passé
Son corps implore la mort
Elle ne peut plus respirer

Tu lui as fermé les yeux
Ton ventre s'est rempli de feu
La rage, la peine et l'amour
Ont régné aux alentours

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

ouhoo, ohooo,ouo,uoo,oooo...

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

Je n’en peux plus d’attendre, qui va enfin m’offrir une lueur d’espoir ?

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Tue, 18 Nov 2008 18:12:00 +0100

Je n’en peux plus d’attendre, qui va enfin m’offrir une lueur d’espoir ?

C’est lors d'un IRM qu’on a découvert fortuitement que Joëlle était atteinte d’une maladie orpheline, à plus de quarante ans, enfin un diagnostic « un Rhombencéphalosynapsis, c’est une malformation du cervelet, maladie recensée uniquement sur Orphanet comme maladie rare.

Elle parcourt depuis le net et balance à tout vas des « bouteilles à la mer », diminuée, certes, à cause de sa pathologie, mais toujours aussi déterminée et combative, elle puise sa force dans l’espoir d’une réponse, d’un intérêt que lui portera un médecin, un chercheur ou une association.

Un soutien moral également, car la vie ne lui a pas fait de cadeaux, et aujourd’hui pourquoi cet acharnement, pourquoi la laisser sur le bord du chemin, ne pouvant plus exercer sa profession au risque de tomber dans la spirale infernale, il n’y a qu’un pas vers la précarité.

Ne pas comprendre, ne pas savoir, ne pas se projeter dans l’avenir, reste le plus insoutenable.

Voici quelques phrases, qu’elle couche sur du papier au fil de ses nombreux courriers….

Annie

C'est vrai que je me sens bien seule face à ma maladie car je n'ai aucune indication sur celle- ci, à part mes recherches sur internet.

J'ai vu une généticienne à Marseille, qui m'a fait savoir que la médecine et la génétique ne pouvait rien pour moi, qui me renvoie à mon médecin traitant, qui lui même est perdu...

J'ai rencontré deux neurologues qui m'ont fait comprendre, que j'étais née avec, alors que je devais faire avec, sans autres explications ... le besoin de dialogue devenait grand et je n'ai trouvé que du silence gênée.

J'ai lancée plusieurs appels sur des forums de santé mais j'ai aussi contacté des associations Françaises, Luxembourgeoises et Belges. Les structures étrangères qui ne connaissaient pas ma maladie, m'ont fait tout de même savoir qu'elles allaient mettre généreusement dans leurs bases de données mon appel. Pour le moment je n’ai reçue aucune réponse.

Cela fait depuis 2004 que mon était de santé ce dégrade, petit à petit à chaque fois que je souffrais j’étais dirigée vers un spécialiste, qui bien entendu ne pouvait comprendre. Bien souvent on me prenait pour une « hypocondriaque », souvent je n’osais même plus faire part aux médecins, que je n’étais pas bien.

Il y a beaucoup de choses aujourd’hui que je comprends mieux, comme la difficulté de calculer, mon strabisme et amblyopie, le fait que je sois insomniaque et que je perde mes cheveux. Il y a aussi d’autres problèmes de santé comme l’énurésie qui est arrivée d’un seul coup et dont je ne sais pas si cela fait partie de la maladie. J’ai aujourd’hui beaucoup plus de difficultés d’élocution mais aussi de compréhension, je ne sais plus écrire correctement, je n’étais pas un as en orthographe mais je n’hésitais pas pour écrire un mot ou faire une phrase.

Je n’arrive plus à me prendre en charge au niveau des tâches ménagères. J’ai des moments de grande fatigue, ponctués de maux de tête épouvantables, qui me laisse Ko un peu plus à chaque fois.

On me dit qu’il ne faut pas mettre tout, sur le compte de la maladie, mais comment pouvoir rester sereine en ne sachant pas ce que demain sera fait.

Rendez-vous de prévu auprès de la MDPH de mon département, j’avais fais une demande de prestation de compensation au vu de mon invalidité sécurité sociale 2ème catégorie. Tout ceci avant de savoir, que je souffrais d’une malformation du cervelet.

Depuis mon état de santé n’est pas très bon, j’ai de plus en plus de mal à dire les choses et je ne sais si je vais pouvoir bien m’exprimer devant cette commission. Alors j’angoisse pour tous ces rendez-vous, je sais que j’ai besoin d’aide, besoin d’accompagnement, je me sens si vulnérable. Parce que malheureusement je mélange tout, j’oublie, j’en passe et des meilleurs.

Lorsque j'ai passé l'IRM, en ayant les résultats, j'ai vu un nom bizarre s’afficher devant mes yeux, j'ai faxé le compte rendu à mon médecin traitant. C'est à ce moment que j'ai décidé de regarder ce que ce mot voulait dire et j'ai fait des recherches sur Internet.
J’ai découvert une étude menée par un médecin, il m'a fait parvenir des documents afin de participer à un protocole de recherche. Dans le cadre de ce projet, j’ai du faire une prise de sang pour l’ADN. Je n’ai pour l’instant pas d’autres renseignements sur ma maladie, je sais juste par tous ces professeurs, que la médecine a ses limites dans mon cas.

Que c’est une maladie RARE, parmi les rares.

Donc j’en déduis, encore plus rare que d’autres….

J'ai envoyé plusieurs emails dans tous les départements et me revoilà au point de départ « l’Attente »
Je ne vais pas m'arrêter de chercher, bien au contraire, je vais continuer dans ma démarche.

Ce qui m'étonne c'est qu’on décrive peu ma maladie, les personnes qui en parlent le plus, sur des forums, sont des femmes enceintes dont le bébé est mort à la naissance ou très jeune, mais aucun cas d'adulte.

C’est par un pur des hasards, que je suis venue sur le site de Solidarité Handicap, après de longues recherches et je me suis permise d’écrire, car j’ai trouvé qu’il y avait quelque chose que d’autres sites n’ont pas, un intérêt pour la personne en situation de handicap, une écoute peut être ?

Votre démarche est très importante pour nous malades, faire connaître les maladies rares et orphelines comme vous le faites, c’est merveilleux et très convivial.

Mais surtout les problématiques qui marchent avec….c’est tellement important !

Merci beaucoup de votre soutien, vous êtes une des seules associations qui avez compris ma demande, vous m’avez répondu très vite et cela me fait beaucoup de bien.

Joëlle/Grenouille13

Pour ceux qui souffrent comme moi d'une maladie orpheline rare

vous trouverez ci dessous l'adresse weeb de l'association qui m'a apporté son soutien

http://www.solhand-maladiesrares.org/

http://solhand.forums-actifs.com/forum.htm

OPERA, LA HAUTE COUTURE DE LA PATISSERIE AU KOWEIT

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Sat, 15 Nov 2008 15:02:00 +0100

Perihan Al Nakhlawi

Al Watan staff

Koweït : Al Watan a interrogé exclusivement une légende de la pâtisserie Kuwait' d'affaires, chef de cuisine Addihaoui Omar, le cerveau derrière les oeuvres à l'Opéra, une pâtisserie et service de restauration, où la créativité et le travail d'équipe sont main dans la main. Non seulement une entreprise locale d'exploitation, mais dans l'ensemble de la région, comme au Caire, Dubaï, Bahreïn et l'Arabie Saoudite, l'Opéra a son nom de marque comme une pâtisserie de haute qualité. Gâteaux sont faits en toute occasion et à peu près tout ce qui vient à l'esprit peut être créé et moulé dans un gâteau.

Parlant exclusivement à Al-Watan, Addihaoui, qui a travaillé avec l'Opéra de près de huit ans, avait ceci à dire sur son gâteau de travail: "Nous sommes complètement différents du marché, la haute couture du marché."

Parlant un peu sur ses antécédents, il a dit: "I''m français, d'origine marocaine. J'ai commencé à faire des gâteaux il y a longtemps autour de l'âge de 14 ans. Mon premier gâteau a été mille-feuille, dix-sept ans. Après avoir vu ce que la pâtisserie française Pierre Hermé légende pourrait faire, il a été un exemple pour nous, comme il a commencé il y a dix ans seulement de changer la forme de pâtisseries et de l'ajout de nouvelles saveurs. He' comme le Picasso de la pâtisserie, comme vous pouvez le voir, nous avons également pris cette voie et nos gâteaux sont complètement unique. Pierre Hermé a créé une nouvelle génération de pâtisseries, des tartes ordinaire transformer en des formes qui peut surprendre les gens.

Demandé comment il l'Opéra idees fantastique formes, sans ambages, il a commenté: "De notre imagination. Nous ne copie pas, nous avons don''t personne que l'on peut copier à partir de, et c'est ce que nous imaginons.

"90 pour cent du temps, nous allons créer. Les internautes ont aussi apporter leurs idées, mais la plupart du temps, nous allons créer les gâteaux."

Question gâteau qui est le plus célèbre, a t-il dit, «Tous les gâteaux sont spéciaux, et nous donner la même attention à tous nos gâteaux, si elles sont à 5 mètres ou plus petits, chacun d'entre eux sont uniques et donc je dis can''t l'un est meilleur que l'autre. "

Étonnamment, il a ajouté: "Cakes peut être fait en une seule journée. Nous sommes une grande équipe, chacun d'entre nous participent à différents niveaux, et de nombreux de nos clients sont surpris par le rythme de nos créations à l'Opéra. Nous pouvons terminer un gâteau en une journée. Ce n'est pas sur la taille du gâteau, Il n'y a sur la façon dont nous sommes organisés "

Question combien de temps un client a besoin d'un gâteau preorder, Addihaoui a déclaré: «Habituellement, les clients commandent un mois à quinze jours à l'avance, mais parfois ils leur en donnent l'ordre d'une semaine en avance ou parfois le jour même."

Anni Mike Abou, directeur des ventes de l'Opéra, des observations sur le chef' la capacité de créer ces magnifiques gâteaux, en disant: "Il est un génie quand il s'agit de faire des gâteaux. Quand le chef fait quelque chose qui est vraiment prestigieux, nous visons haut niveau des groupes de personnes, en particulier au Koweït et à l'étranger, comme les familles royales au Moyen-Orient, et nous demandons que notre phase de gâteaux royaux gâteaux de mariage. "

Opera' du service de restauration sert également à plusieurs reprises et les jours fériés. S'exprimant sur la collaboration de la customer' les besoins et les services de company', Abou Anni a commenté: "en particulier au Koweït, la culture et la tradition, ils font koshas (engagement parties) pour la mariée et le gâteau doit tenir compte de la concept de la KOSHA, de sorte que les clients choisir une combinaison de couleurs, telles que le rose et argent, qui seront utilisés dans la décoration de la KOSHA. Toutes ces couleurs doivent être appliquées pour le gâteau, et c'est ça la raison pour laquelle son très important pour nous à comprendre et à obtenir ce que nos clients veulent vraiment, et puis le donner à la chef de transférer son imagination sur le gâteau. C'est ce que je veux dire à propos de nos gâteaux de mariage royal, quelque chose qui va effectivement être royale, royal avec un thème et tout. "

Les gâteaux peuvent être créés dans de nombreuses tailles et de formes gamme et les prix à partir de 600 dinars koweïtiens pour une période de trois couches de gâteau à 3000 KD pour une imitation de la Palais de Versailles.

"Le plus grand gâteau a été fait we''ve un gâteau d'anniversaire qui a été cinq ans et demi de mètres de haut», a ajouté Addihaoui. "Cela dépend; engagement parties commencent généralement à 600KD. Vous me direz, d'une certaine manière, il est cher, mais Opera' de qualité est élevé et coûteux aussi."

Cet article est mit avec l'accord de mon ami

ADDHAOUI OMAR

UN MOMENT DE REPOS... LES YEUX DANS LES YEUX...

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Fri, 24 Oct 2008 12:56:00 +0200

Un petit clin d’œil à un ami que j’apprécie beaucoup J

ALLEZ SOYONS FOUUUUUUUU

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Fri, 12 Sep 2008 17:36:00 +0200

Je viens de faire un tour sur Ebay et je me suis retrouvez sur Ebay insolite on y trouve de tout ? Ca va de la bague avec diamants qui ne sont qu’oxydes de zirconium à la vente de slips usagés oui vous avez bien lu !!!! Alors je me suis dis qu’est ce que je pourrais faire d’insolite, de pas ordinaire du tout, et qui me rapporte quelque chose !!! Et oui t’en qu’à faire que cela me rapporte surtout que les temps sont dur alors j’ai trouvé :

Echange pièce de 2 euro toute simple contre 200 000 euro

ATTENTION CETTE OFFRE EST VALABLE

PAIEMENT EN MONNAIE DE SINGE OU EN BOIS REFUSE

Bon ben j’attends de voir, y aura-t-il un courageux qui osera accepter cet échange… .

On se retrouve dans un an, qui sait peut être avant, pour vous faire part du résultat et peut être vous dire que tout peux arriver sur le net.

UN JOUR UN ANGE A DIT...

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Mon, 08 Sep 2008 06:17:00 +0200

Un jour un ange a dit :

Là où ne règne que la misère

Vous jouez avec les sentiments des gens qui vous aiment

Vous ne connaissez que haine et mensonge

Vous n'avez pas de respect pour la différence

Vous vous servez de vos semblables comme s'il s’agissait de simples jouets

Vous n'écoutez pas, vous criez

Vous n'aimez pas, vous méprisez

Vous n'aidez pas, vous ordonnez

Vous ne connaissez pas la tolérance

Vous pouvez toucher quelqu'un en plein coeur plus vite que vous ne cueillez une fleur

Vous faites le mal pour mieux vous faire du bien

Vous ne tuez pas pour vous défendre mais par jeu ou par plaisir

Vous étiez plus à l'aise avec le malheur qu'avec le bonheur

Vous souriez quand en face de vous quelqu'un pleure

Je ne veux pas rester sur cette terre

Car je refuse de vivre comme cela

Un jour quelqu'un finira par me casser mes ailes

Et je resterai seul à souffrir en silence tout en cherchant ma délivrance

Un jour un ange à dit.....

Et il est parti rejoindre son paradis

AUJOURD'HUI ... MAIS DEMAIN ?

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Sat, 30 Aug 2008 09:41:00 +0200

MALHEUREUSEMENT CELA EST TOUJOURS D'ACTUALITE...

noreply@ (Grenouille13 Révolutionnaire) — Mon, 25 Aug 2008 14:24:00 +0200

Notre logement va être vendu, ce qui veut dire qu’à la fin de notre bail nous n’avons plus de chez nous. Notre propriétaire ne nous renouvellera pas le bail et pour l’instant malgré de nombreux dossiers pour obtenir un logement on nous a fait comprendre que la liste était longue, très longue même… .

Dans un premier temps, j’ai lancé l’idée de mettre sur mon blog et si je demandais 1 euro à X personnes pour que je puisse éviter l'expulsion de mon appartement en l'achetant tout simplement.

L’idée à fait son chemin j’ai obtenu des dons et j’en remercie vivement toutes les personnes qui ont répondu présents sachez que votre argent ira dans le sens de ma démarche, c'est-à-dire exclusivement pour le logement.

Beaucoup de monde visite mon blog mais peu de personnes s’arrêtent vraiment… soyez tranquilles l’exclusion n’est pas contagieuse vous pouvez laisser des commentaires, m’envoyer un email ou même me faire un don par l'intermédiaire de paypal.

Attention, je ne force personne à donner, rassurez vous, celui qui le fait doit le faire avec son cœur et non se sentir obligé sinon cela n’est plus de la solidarité.

Une autre idée vient de germer suite à un commentaire de mon amie NO (elle a toujours de bonnes idées si si allez faire un tour sur son blog vous verrez), rechercher un investisseur qui à du cœur. C’est vrai que j’y avais un petit peu pensé mais là, de voir le panneau "à vendre" sur mon balcon à chaque fois que je sors ou rentre chez moi ça me remue le cœur ben oui quoi !!! je suis quelqu’un de sensible.

Donc aujourd’hui, je lance un appel à un investisseur ou à un mécène qui voudrait investir sans mettre les locataires à la rue..., prenez contact avec moi. C’est bien volontiers que je vous enverrai les coordonnées de l’agence qui s’occupe de la vente.

Bien entendu, ceux qui veulent m’aider pour que je puisse garder mon appartement, en l’achetant, peuvent continuer à m’envoyer des dons.

Le défi "1euro contre l’exclusion" reste ouvert car je sais que Tous Ensemble, nous pouvons gagner et relever ce défi qui est de faire reculer l'exclusion.

Grenouille 13