24/07/2010

Inscris toi GRATUITEMENT pour GAGNER de l'ARGENT !

gagner de l'argent

23/02/2010

LA PRESSE EN PARLE

 

  

MAXI DU 22  AU 28 FEVRIER 2010

 

LA PRESSE EN PARLE

la_pro11.jpg
JOURNAL LA PROVENCE EDITION L'ETANG DU 22 FEVRIER 2010

10:51 Publié dans SOLIDARITE | Lien permanent | Commentaires (0)

21/05/2009

BIENVENU DANS LA BOUTIQUE DE LA GRENOUILLE REVOLUTIONNAIRE

 

Bienvenu dans ma boutique.

 

Grâce à l'achat de t-shirt et autres,

 

vous m'aiderez pour mon futur déménagement

si je ne peux garder mon logement.

 

Merci à tous !!! .

 

 

 

 

www.lafraise.fr

22:26 Publié dans SOLIDARITE | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : grenouille

31/12/2008

JE VEUX LA VIVRE MA VIE...

 

 

 

06:38 Publié dans MA VIE | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : vie, rire, chagrin, abandonner, envie, crier

29/11/2008

UN ANGE QUI PASSE...

Tu jures de rester sage
Tu jures de rester forte
De rester avec l'image
De Dieu qui a tort

Ce soir le ventre vide
Tu cacheras tes larmes
Ta mère, ton amour, ton guide
Cette nuit jettera les armes

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

Elle dit qu'il est trop tard
Elle ne parle qu'au passé
Son corps implore la mort
Elle ne peut plus respirer

Tu lui as fermé les yeux
Ton ventre s'est rempli de feu
La rage, la peine et l'amour
Ont régné aux alentours

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

ouhoo, ohooo,ouo,uoo,oooo...

Tu chasses les anges qui passent
C'est la peur du silence
Cette nuit la vie t'a repris
La meilleure des amies

Une photo en souvenir
Une larme, un soupir
De cette nuit qui s'achève
Elle te rejoint dans tes rêves

12:41 Publié dans MA VIE | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : ange, passe, annie, villeneuve

18/11/2008

Je n’en peux plus d’attendre, qui va enfin m’offrir une lueur d’espoir ?

 

Je n’en peux plus d’attendre, qui va enfin m’offrir une lueur d’espoir ?

 



C’est lors d'un IRM qu’on a découvert fortuitement que Joëlle était atteinte d’une maladie orpheline, à plus de quarante ans, enfin un diagnostic «  un Rhombencéphalosynapsis, c’est une malformation du cervelet, maladie recensée uniquement  sur Orphanet comme maladie rare.

 

Elle parcourt depuis le net et balance à tout vas des « bouteilles à la mer », diminuée, certes, à cause de sa pathologie, mais toujours aussi déterminée et combative, elle puise sa force dans l’espoir d’une réponse, d’un intérêt que lui portera un médecin, un chercheur ou une association.

 

Un soutien moral également, car la vie ne lui a pas fait de cadeaux, et aujourd’hui pourquoi cet acharnement, pourquoi la laisser sur le bord du chemin, ne pouvant plus exercer sa profession au risque de tomber dans la spirale infernale, il n’y a qu’un pas vers la précarité.

 

Ne pas comprendre, ne pas savoir, ne pas se projeter dans l’avenir, reste le plus insoutenable. 

 

Voici quelques phrases, qu’elle couche sur du papier au fil de ses nombreux courriers….

Annie

 

C'est vrai que je me sens bien seule face à ma maladie car je n'ai aucune indication sur celle- ci, à part mes recherches sur internet.

 

J'ai vu une généticienne à Marseille, qui m'a fait savoir que la médecine et la génétique ne pouvait rien pour moi, qui me renvoie à mon médecin traitant, qui lui même est perdu...

 

J'ai rencontré deux neurologues qui m'ont fait comprendre, que j'étais née avec, alors que je devais faire avec, sans autres explications ... le besoin de dialogue devenait grand et je n'ai trouvé que du silence gênée.



J'ai lancée plusieurs appels sur des forums de santé mais j'ai aussi contacté des associations Françaises, Luxembourgeoises et Belges. Les structures étrangères qui ne connaissaient pas ma maladie, m'ont fait tout de même savoir qu'elles allaient mettre généreusement dans leurs bases de données mon appel. Pour le moment je n’ai reçue aucune réponse.

Cela fait depuis 2004 que mon était de santé ce dégrade, petit à petit à chaque fois que je souffrais j’étais dirigée vers un spécialiste, qui bien entendu ne pouvait comprendre. Bien souvent on me prenait pour une « hypocondriaque », souvent je n’osais même plus faire part aux médecins, que je n’étais pas bien.

Il y a beaucoup de choses aujourd’hui que je comprends mieux, comme la difficulté de calculer, mon strabisme et amblyopie, le fait que je sois insomniaque et que je perde mes cheveux. Il y a aussi d’autres problèmes de santé comme l’énurésie qui est arrivée d’un seul coup et dont je ne sais pas si cela fait partie de la maladie. J’ai aujourd’hui beaucoup plus de difficultés d’élocution mais aussi de compréhension, je ne sais plus écrire correctement, je n’étais pas un as en orthographe mais je n’hésitais pas pour écrire un mot ou faire une phrase.

Je n’arrive plus à me prendre en charge au niveau des tâches ménagères. J’ai des moments de grande fatigue, ponctués de maux de tête épouvantables, qui me laisse Ko un peu plus à chaque fois.

On me dit qu’il ne faut pas mettre tout, sur le compte de la maladie, mais comment pouvoir rester sereine en ne sachant pas ce que demain sera fait.

Rendez-vous de prévu auprès de la MDPH de mon département, j’avais fais une demande de prestation de compensation au vu de mon invalidité sécurité sociale 2ème catégorie. Tout ceci avant de savoir, que je souffrais d’une malformation du cervelet.

 
Depuis mon état de santé n’est pas très bon, j’ai de plus en plus de mal à dire les choses et je ne sais si je vais pouvoir bien m’exprimer devant cette commission. Alors j’angoisse pour tous ces rendez-vous, je sais que j’ai besoin d’aide, besoin d’accompagnement, je me sens si vulnérable. Parce que malheureusement je mélange tout, j’oublie, j’en passe et des meilleurs.

Lorsque j'ai passé l'IRM, en ayant les résultats, j'ai vu un nom bizarre s’afficher devant mes yeux, j'ai faxé le compte rendu à mon médecin traitant. C'est à ce moment que j'ai décidé de regarder ce que ce mot voulait dire et j'ai fait des recherches sur Internet.
J’ai découvert une étude menée par un médecin, il m'a fait parvenir des documents afin de participer à un protocole de recherche. Dans le cadre de ce projet, j’ai du  faire une prise de sang pour l’ADN. Je n’ai pour l’instant pas d’autres renseignements sur ma maladie, je sais juste par tous ces professeurs, que la médecine a ses limites dans mon cas. 

Que c’est une maladie RARE, parmi les rares.

Donc j’en déduis, encore plus rare que d’autres….

J'ai envoyé plusieurs emails dans tous les départements et me revoilà au point de départ « l’Attente »
Je ne vais pas m'arrêter de chercher, bien au contraire, je vais continuer dans ma démarche.
 
Ce qui m'étonne c'est qu’on décrive peu ma maladie,  les personnes qui en parlent le plus, sur des forums, sont des femmes enceintes dont le bébé est mort à la naissance ou très jeune, mais aucun cas d'adulte.

C’est par un pur des hasards, que je suis venue sur le site de Solidarité Handicap, après de longues recherches et je me suis permise d’écrire, car j’ai trouvé qu’il y avait quelque chose que d’autres sites n’ont pas, un intérêt pour la personne en situation de handicap, une écoute peut être ?

 

Votre démarche est très importante pour nous malades, faire connaître les maladies rares et orphelines comme vous le faites, c’est merveilleux et très convivial.


Mais surtout les problématiques qui marchent avec….c’est tellement important !

 

Merci beaucoup de votre soutien, vous êtes une des seules associations qui avez compris ma demande, vous m’avez répondu très vite et cela me fait beaucoup de bien.

 

 

 

Joëlle/Grenouille13

 

Pour ceux qui souffrent comme moi d'une maladie orpheline rare

vous trouverez ci dessous l'adresse weeb de l'association qui m'a apporté son soutien

 

http://www.solhand-maladiesrares.org/

http://solhand.forums-actifs.com/forum.htm

15/11/2008

OPERA, LA HAUTE COUTURE DE LA PATISSERIE AU KOWEIT

gateau mariage29.jpg

Perihan Al Nakhlawi

Al Watan staff

 

Koweït : Al Watan a interrogé exclusivement une légende de la pâtisserie Kuwait' d'affaires, chef de cuisine Addihaoui Omar, le cerveau derrière les oeuvres à l'Opéra, une pâtisserie et service de restauration, où la créativité et le travail d'équipe sont main dans la main. Non seulement une entreprise locale d'exploitation, mais dans l'ensemble de la région, comme au Caire, Dubaï, Bahreïn et l'Arabie Saoudite, l'Opéra a son nom de marque comme une pâtisserie de haute qualité. Gâteaux sont faits en toute occasion et à peu près tout ce qui vient à l'esprit peut être créé et moulé dans un gâteau.


Parlant exclusivement à Al-Watan, Addihaoui, qui a travaillé avec l'Opéra de près de huit ans, avait ceci à dire sur son gâteau de travail: "Nous sommes complètement différents du marché, la haute couture du marché."

 
Parlant un peu sur ses antécédents, il a dit: "I''m français, d'origine marocaine. J'ai commencé à faire des gâteaux il y a longtemps autour de l'âge de 14 ans. Mon premier gâteau a été mille-feuille, dix-sept ans. Après avoir vu ce que la pâtisserie française Pierre Hermé légende pourrait faire, il a été un exemple pour nous, comme il a commencé il y a dix ans seulement de changer la forme de pâtisseries et de l'ajout de nouvelles saveurs. He' comme le Picasso de la pâtisserie, comme vous pouvez le voir, nous avons également pris cette voie et nos gâteaux sont complètement unique. Pierre Hermé a créé une nouvelle génération de pâtisseries, des tartes ordinaire transformer en des formes qui peut surprendre les gens.

 
Demandé comment il l'Opéra idees fantastique formes, sans ambages, il a commenté: "De notre imagination. Nous ne copie pas, nous avons don''t personne que l'on peut copier à partir de, et c'est ce que nous imaginons.

 
"90 pour cent du temps, nous allons créer. Les internautes ont aussi apporter leurs idées, mais la plupart du temps, nous allons créer les gâteaux."

 

Question gâteau qui est le plus célèbre, a t-il dit, «Tous les gâteaux sont spéciaux, et nous donner la même attention à tous nos gâteaux, si elles sont à 5 mètres ou plus petits, chacun d'entre eux sont uniques et donc je dis can''t l'un est meilleur que l'autre. "


Étonnamment, il a ajouté: "Cakes peut être fait en une seule journée. Nous sommes une grande équipe, chacun d'entre nous participent à différents niveaux, et de nombreux de nos clients sont surpris par le rythme de nos créations à l'Opéra. Nous pouvons terminer un gâteau en une journée. Ce n'est pas sur la taille du gâteau, Il n'y a sur la façon dont nous sommes organisés "


Question combien de temps un client a besoin d'un gâteau preorder, Addihaoui a déclaré: «Habituellement, les clients commandent un mois à quinze jours à l'avance, mais parfois ils leur en donnent l'ordre d'une semaine en avance ou parfois le jour même."


Anni Mike Abou, directeur des ventes de l'Opéra, des observations sur le chef' la capacité de créer ces magnifiques gâteaux, en disant: "Il est un génie quand il s'agit de faire des gâteaux. Quand le chef fait quelque chose qui est vraiment prestigieux, nous visons haut niveau des groupes de personnes, en particulier au Koweït et à l'étranger, comme les familles royales au Moyen-Orient, et nous demandons que notre phase de gâteaux royaux gâteaux de mariage. "


Opera' du service de restauration sert également à plusieurs reprises et les jours fériés. S'exprimant sur la collaboration de la customer' les besoins et les services de company', Abou Anni a commenté: "en particulier au Koweït, la culture et la tradition, ils font koshas (engagement parties) pour la mariée et le gâteau doit tenir compte de la concept de la KOSHA, de sorte que les clients choisir une combinaison de couleurs, telles que le rose et argent, qui seront utilisés dans la décoration de la KOSHA. Toutes ces couleurs doivent être appliquées pour le gâteau, et c'est ça la raison pour laquelle son très important pour nous à comprendre et à obtenir ce que nos clients veulent vraiment, et puis le donner à la chef de transférer son imagination sur le gâteau. C'est ce que je veux dire à propos de nos gâteaux de mariage royal, quelque chose qui va effectivement être royale, royal avec un thème et tout. "


Les gâteaux peuvent être créés dans de nombreuses tailles et de formes gamme et les prix à partir de 600 dinars koweïtiens pour une période de trois couches de gâteau à 3000 KD pour une imitation de la Palais de Versailles.

 

 

"Le plus grand gâteau a été fait we''ve un gâteau d'anniversaire qui a été cinq ans et demi de mètres de haut», a ajouté Addihaoui. "Cela dépend; engagement parties commencent généralement à 600KD. Vous me direz, d'une certaine manière, il est cher, mais Opera' de qualité est élevé et coûteux aussi."

 

Cet article est mit avec l'accord de mon ami

 

ADDHAOUI OMAR

 

15:02 Publié dans MA VIE | Lien permanent | Commentaires (5)

17/10/2008

..."coule une rivière"..

 

05/10/2008

AH... Si tu pouvais fermer ta gueule

 

 

 

 

 

Ah! Si tu pouvais fermer ta gueule

Ils font rien qu’à nous faire des promesses
Qu’ils ne tiennent jamais
La seule chose qui les intéressent
C’est de passer à la télé
Tout pomponnés, tout maquillés
Ils viennent parler au journal
Pendant que monte du fond des cafés
Le son de la chora-a-a-le

Ah! si tu pouvais fermer ta gueule
Ca nous ferait des vacances
Ah! Si tu pouvais fermer ta gueule
Ca ferait du bien à la France

Et puis y a tous ceux qui font des débats
La philo à deux balles
Y a ç’ui qu’est pour et ç’ui qui veut pas
Et ça parle, et ça parle
Tout pomponnés, tout maquillés
Ils viennent vendre leurs salades
Pendant que monte du fond des cafés
La grande sérénade

Ah! si tu pouvais fermer ta gueule
Ca nous ferait des vacances
Ah! Si tu pouvais fermer ta gueule
Ca ferait du bien a la France

Accordéon

Et puis y a moi qu’en fait partie aussi
Faut toujours qu’j’ la ramène
Comme si on disait pas assez de conneries
Faut que j’y rajoute les miennes
Tout pomponné, tout maquillé
Je vous promets, qu’je vous en voudrai pas
Vous avez l’droit du fond du café

 

D’chanter aussi pour moi

Refrain 2 fois (changement tonalité au second)

Cette chanson je l’ai faite pour vous
Les Français, les Françaises
Allons enfants ça sera notre rythme à nous
Notre Marseillaise
A la maison, à ton bureau
Quand t’en aura marre d’écouter
Le casse bonbon qui parle trop
Tu pourras lui chanter


Refrain 2 fois

 

12:36 Publié dans Musique | Lien permanent | Commentaires (4) | Tags : sébastien, fermer